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中精协主席温洪:自闭症家庭需要“团体挺立”
? [来源:][作者:转发自闭症互助圈][2017年10月13日][文章点击数:906] ?

温洪

中国精神残疾人及亲友协会主席,孤独症委员会主席

虽然我们必须面对现实,承认“孤独症终身不可治愈”,但是绝不能从此自暴自弃,毫无作为,眼睁睁地看看孩子被病魔毁掉,去过一天比一天凄惨的日子。值得庆幸的是,全世界的研究和实践一致认为,康复训练对于改善孩子的心理和行为,减轻孩子的症状和问题都是有效的。

我们在日本“榉之乡”更是看到了一群重症孤独症人士自立自强的榜样。机构成立的前五年,由于这群孩子病症太过严重,工作人员每天像救火队员似地忙着扑灭各种灾祸,解决不断产生的问题。

如今二十五年过去,当年行为问题十分严重的孩子现在过着集体就业的生活,能够制作大型集装箱底托,在工作和生活中互相配合默契,有的甚至还能从事一些高附加值的电子原器件 制作。劳动所得报酬除了付出自己的生活费之外,每到过年过节还能请自己的父母吃上一顿。当然,“榉之乡”的运营很大程度上靠着日本政府补贴和社会福利政策,但是这群先行一步的孤独症人士给了我们极大的鼓舞,使我们看到只要路径对头,病情再重也不是毫无出路。

只不过,前进的道路上荆棘重重,我们必须下定决心,不怕牺牲,并且持之以恒,杀出一条血路来,才有可能看到光明。科学规划,方法得当,从“终生教育”的角度采取正确的训练措施。

我们承认了孤独症的“终身不可治愈”,也树立了“无论病情多重都不可放弃”的理念,然后就是如何科学地规划孩子一生的康复训练了。

现在有些家长朋友,一开始确诊时拼命拒绝相信孩子得了孤独症这个现实,不断地在北京,上海、广州等地的大医院反复求医。当一旦几家权威一致认定为孤独症时,又陷入了空前的绝望。绝望过后是不甘心,然后是拼命寻找各类训练机构。有的为带孩子训练而辞了工作,有的还卖了房子,认定“砸锅卖铁也要把孩子治好”,结果如愿之人廖廖无几,有的孩子进入青春期后反而出现明显的病情倒退,于是家长们再度陷入绝望之中。

这是许多家庭经历过的一般过程,是正常的也是自然的。但是,如果不能尽早觉悟,从这样一个恶性循环之中早日脱身,就有可能不仅孩子没有治好,大人也会出现失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病,有的还会直接影响夫妻关系和家庭的稳定。

其实,孩子的训练效果大小完全在于家长理念是否正确,方法是否得当。国内现有一些比较成功的案例如南京的张戈、北京的李景林、还有杜佳楣女儿等,都是家长理念先行、科学训练的结果。所以,家长在得知孩子是孤独症后,首先要调整好自己的心态,既承认现实又坚定信心,根据孩子自身的特点,从“一生”的角度规划眼前的训练,不能“拔苗助长”,更不能制造高强度的心理压力,还要放弃一些不切实际的希望,舍弃一些不必强求的“规范”,更重视如何与环境相融和社会性功能的开发,而不必孜孜以求“知识达到何种程度”。

特别要强调的是孩子的潜能开发。现有的教育方法一般是重于纠正孩子的问题行为,把劲都使在“纠偏纠短”上面,而没有重视对孩子的长项和优势进行开发。实际上两者不可偏废,换一种思路也许开发长项比单纯纠短更会带来意外的收获。

总之,每个孩子病情程度不同,表现也不同,应当根据不同特点制定个性化的训练方案,并要注意随时发现随时调整以便不断找到适合“这一个”的方法。因此,无论送到什么样的机构,家庭训练永远都是第一重要的。提升境界、携手合作,为全中国孤独症孩子打造一片全新天地。

作为一名家长,我能深深地体会到,要说不幸,我们比孩子更加不幸。他们由于不能深刻体会“悲哀”这种折磨,至少心灵的天空一片纯净。而我们作为家长,年年月月时时事事地面对孩子的各种问题,为他们的无法正常生活而无时不刻地经受着“椎心之痛”。还要去应付社会上的各种不解和不公,还要去筹措高额的治疗与训练费用,还要程度不同地放弃自我的尊严和自我的生活……。我们变成了一群苦难的行者,而经历着似乎永无出路的“无期徒刑”。

但是,家长的振作是孩子真正的依靠,我们责无旁贷,没有放弃的权利,所以我们必须坚强。也正因如此,无论是在中国还是在全世界,家长们都成为孤独症服务事业中永远挺立不倒的脊梁。我们永远挺立着,孩子们就永远有属于自己的一片天。所以,我们只能是“生命不已,挺立不止”,这已无可更改地成为我们家长终身的宿命。

我在这里还要说的一句话是:我们不能老是“独自挺立”,家长们应该也有责任努力实现“团体挺立”。一个人的力量对于社会来说是太渺小了,只有一群人集合在一起才有可能更好地达成心愿。所以我们要从自身的不幸之中跳脱出来,把眼界放宽一点,把心胸放开一点。看一看全中国,看一看全世界。美国最新公布的数据是每110个正常人中就会有1个孤独症谱系障碍者,如此推算起来,中国孤独症人群是一个惊人的数字。试想一下,如果这样大的一个人群由“我”变成了“我们”,那是何等强大的一支力量!我相信,孩子有了“我们”就将不再孤独,而我们有了“我们”将无坚不摧!

所以,我以一个家长的身份请求大家:不仅为自己的孩子,也为更多的孩子做一些事情;不仅要团结起来,还要组织起来;希望各地有更多不同形式的家长组织涌现出来,不等不靠,创造条件开展工作。让我们真诚地携起手来,摒弃自怨自艾和牢骚指责,站在全局和长远的高度,努力做攻坚克难的开拓者和建设者,为我们的孤独症孩子去创造一个能够有尊严、有品质地生活的崭新的明天!

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